MITOCON
MITOCON
è iniziata nel 2007, quando un piccolo gruppo di genitori ha sentito l’esigenza di fondare questa organizzazione per creare un’indispensabile rete di supporto per i pazienti e le famiglie colpite dal sospetto o dalla conferma di una diagnosi di una patologia mitocondriale. In quegli anni, le malattie mitocondriali erano considerate estremamente rare, tanto che riuscire a entrare in contatto con qualcuno che stesse vivendo la stessa esperienza era di fatto impossibile. I dottori esperti di queste malattie si contavano davvero sulle dita di una mano, ma, anche se esperti, questi medici avevano ancora tanto bisogno che la ricerca lavorasse di più, molto di più, per riuscire ad aiutare i pazienti nel difficile percorso con la malattia.
In dieci anni Mitocon è diventato in Italia il principale elemento di raccordo tra i pazienti, le famiglie e la comunità scientifica.
Nel 2009 ha creato, con il supporto di Telethon, il primo Registro dei Pazienti Mitocondriali, al fine di raccogliere informazioni e dati indispensabili per il progredire nello studio di queste malattie.
Dal 2011, organizza annualmente il Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, un’occasione unica di confronto tra pazienti, famiglie, medici e ricercatori italiani e internazionali. Mitocon si avvale di un Comitato Scientifico composto da 16 dei massimi esperti mondiali di queste malattie. Finanzia la ricerca scientifica e, dal 2017, ha istituito un bando per selezionare progetti di ricerca mirati allo studio di queste patologie.
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